APIPD

Sur le territoire national voir international.

• Développer l’éducation thérapeutique du patient (ETP), le patient et/ou avec la participation de son entourage a besoin d’acquérir au terme d’un programme d’éducation thérapeutique des : Compétences d’auto-soins : décisions que le patient prend avec l’intention de modifier l’effet de la maladie sur sa santé,


• Fédérer et collaborer avec les responsables politiques, les partenaires institutionnels publics et privés, les personnels médicaux ettoutes les personnes de bonne volonté, pour potentialiser la lutte contre les conséquences plurielles de la maladie,


• Démontrer les capacités d’innovation dans la recherche de solutions afin d’améliorer le quotidien des malades drépanocytaires,


• Communiquer toutes les avancées scientifiques afin de décupler la mobilisation et l’implication des populations concernées,


• Inciter à la recherche les institutions et les grands groupes pharmaceutiques


• Démocratiser l’accès aux médicaments,


• Favoriser la mise en commun de compétences et les échanges d’expériences au profit des malades, de leurs familles et des professionnels,


• Développer des services spécialisés « drépanocytose » dans les hôpitaux,


• Inciter les élèves infirmiers, en puériculture, les sages-femmes etc. à s’intéresser à la drépanocytose,


• Renforcer les relations partenariales entre les associations analogues et culturelles,


• Faire évoluer les représentations encore trop souvent péjoratives,


• Concourir à la disparition des discriminations dont sont victimes les malades,


• Faire émerger un regard bienveillant sur les malades drépanocytaires scolarisés, trop souvent qualifiés de « paresseux »,


• Renforcer et pérenniser l’insertion professionnelle


• Favoriser l’insertion sociale et lutter contre l’isolement des malades (démarches administratives, sorties, visites…),


• Accompagner les malades dans leurs démarches administratives,


• Servir de trait d’union entre les malades drépanocytaires et les aider, eux et leurs familles, à résoudre les diverses difficultés matérielles et morales engendrées par la maladie,


• Médiatiser la maladie


• Développer des campagnes d’information à l’échelle nationale et internationale,


• Sensibiliser les jeunes en âge de procréer (dans les écoles, les facultés, les missions locales, l’armée, la police, les foyers de jeunes travailleurs…), sur les risques de transmission


• Informer et former familles et enfants malades pour une meilleure prise en charge de la maladie,


• Généraliser le dépistage par le test de l’électrophorèse de l’hémoglobine,


• Généraliser le test de dépistage des hétérozygotes (AS)

• Financer la recherche médicale (les bourses d’études de MASTER en biologie)


• Développer des campagnes d’information à l’échelle internationale,


• Agir auprès d’institutions et des grands groupes pharmaceutiques en faveur de la recherche et de l’accès aux médicaments au plus grand nombre,


• Créer une fondation…

• Favoriser l’accès à l’emploi et son maintien


• Favoriser l’accès au logement et son maintien pour le plus grand nombre en portant une attention particulière aux publics éloignés de la pratique sportive à cause du handicap


• Lutter contre toute forme de discrimination


• Développer l’accès aux loisirs aux jeunes


• Faciliter et favoriser l’accès à la formation professionnelle


• Faciliter l’accès aux crèches


• Faciliter l’accès aux écoles, facultés et grandes écoles


• Faciliter l’accès au logement


• Faciliter l’accès aux prêts


• Développer l’accès aux loisirs pour les plus jeunes


• DrepAction : Le DREPACTION  correspond à une campagne annuelle, sur plusieurs semaines, de sensibilisation massive et d’information qui vise à faire connaitre la drépanocytose, découvrir et à améliorer les connaissances sur la maladie afin de mieux vivre avec les malades et d’avoir des bases sur la manière de réagir en cas d’assistance aux malaises d’un drépanocytaire (surtout dans les écoles, les entreprises, CIO, Foyers de jeunes travailleurs, les crèches et tous les lieux susceptibles de recevoir des malades drépanocytaires), de faire connaître les lieux d’informations et de dépistage existant en Ile-de-France et partout sur le plan national, mais aussi sensibiliser au don du sang, denrée rare pour les personnes atteintes de drépanocytose. Il est également question de rencontrer des professionnels de la santé (personnel paramédical, médical ou autres) des politiques, afin d’attirer leur attention sur cette maladie. Lors de cet évènement, une semaine est consacré à un


• Evénement majeur :  Le CONCERT DE SOLIDARITE qui est diffusé sur une chaine de France télévisions. Divers artistes se produisent afin de faire passer des messages. Ils lancent des appels au don ( pécuniers et de sang)