APIPD : Association Pour l’Information et la Prevention de la Drépanocytose

Lutter contre la Drépanocytose

L’APIPD (Association Pour l’Information et la Prevention de la Drépanocytose)

Solidement structurée du fait d’une gestion pointue liée à sa Présidente Jenny HIPPOCRATE FIXY, à son Conseil d’Administration composé de 15 membres, à son Conseil Scientifique comportant 27 membres dont des professionnels de santé, experts en matière de drépanocytose (les Professeurs Frédéric GALACTEROS et Robert GIROT) ; elle compte 7 000 adhérents et sympathisants et collabore entre autres avec la HAS (Haute Autorité de Santé), la MNH (Mutuelle Nationale des Hospitaliers et des Personnels de santé), la Mairie de Paris, la Région Île-de-France, le Ministère de l’Outre-mer
Membre de diverses organisations telles que l’OILD (Organisation Internationale de Lutte contre la Drépanocytose), la FMH (Fédération française des Maladies de l’Hémoglobine), l’EORA (European Organisation for Rare Aneamias…), Alliance Maladies Rares, EURORDIS, elle bénéficie de conseils et de données efficaces pour mener aujourd’hui plus que jamais un combat sans trêve pour soutenir les malades, leurs familles et la recherche.

L’APIPD a choisi un mode de fonctionnement familial et cadré. Elle organise des réunions régulières pour des actions au plus juste.

Sur le territoire national voir international.
  • Développer l’éducation thérapeutique du patient (ETP),le patient et/ou avec la participation de son entourage a besoin d’acquérir au terme d’un programme d’éducation thérapeutique des : Compétences d’auto-soins : décisions que le patient prend avec l’intention de modifier l’effet de la maladie sur sa santé,
  • Fédérer et collaborer avec les responsables politiques, les partenaires institutionnels publics et privés, les personnels médicaux ettoutes les personnes de bonne volonté, pour potentialiser la lutte contre les conséquences plurielles de la maladie,
  • Démontrer les capacités d’innovation dans la recherche de solutions afin d’améliorer le quotidien des malades drépanocytaires,
  • Communiquer toutes les avancées scientifiques afin de décupler la mobilisation et l’implication des populations concernées,
  • Inciter à la recherche lesinstitutions et les grands groupes pharmaceutiques
  • Démocratiser l’accès aux médicaments,
  • Favoriser la mise en commun de compétences et les échanges d’expériences au profit des malades, de leurs familles et des professionnels,
  • Développer des services spécialisés « drépanocytose » dans les hôpitaux,
  • Inciter les élèves infirmiers, en puériculture, les sages-femmes etc. à s’intéresser à la drépanocytose,
  • Renforcer les relations partenariales entre les associations analogues et culturelles,
  • Faire évoluer les représentations encore trop souvent péjoratives,
  • Concourir à la disparition des discriminations dont sont victimes les malades,
  • Faire émerger un regard bienveillant sur les malades drépanocytaires scolarisés, trop souvent qualifiés de « paresseux »,
  • Renforcer et pérenniser l’insertion professionnelle
  • Favoriser l’insertion sociale et lutter contre l’isolement des malades (démarches administratives, sorties, visites…),
  • Accompagner les malades dans leurs démarches administratives,
  • Servir de trait d’union entre les malades drépanocytaires et les aider, eux et leurs familles, à résoudre les diverses difficultés matérielles et morales engendrées par la maladie,
  • Médiatiser la maladie
  • Développer des campagnes d’information à l’échelle nationale et internationale,
  • Sensibiliser les jeunes en âge de procréer (dans les écoles, les facultés, les missions locales, l’armée, la police, les foyers de jeunes travailleurs…), sur les risques de transmission
  • Informer et former familles et enfants malades pour une meilleure prise en charge de la maladie,
  • Généraliser le dépistage par le test de l’électrophorèse de l’hémoglobine,
  • Généraliser le test de dépistage des hétérozygotes (AS)
  • Financer la recherche médicale (les bourses d’études de MASTER en biologie)
  • Développer des campagnes d’information à l’échelle internationale,
  • Agir auprès d’institutions et des grands groupes pharmaceutiques en faveur dela recherche et de l’accès aux médicaments au plus grand nombre,
  • Créer une fondation…
  • Favoriser l’accès à l’emploi et son maintien
  • Favoriser l’accès au logement et son maintien
  • pour le plus grand nombre en portant une attention particulière aux publics éloignés de la pratique sportive à cause du handicap
  • Lutter contre toute forme de discrimination
  • Développer l’accès aux loisirs aux jeunes
  • Faciliter et favoriser l’accès à la formation professionnelle
  • Faciliter l’accès aux crèches
  • Faciliter l’accès aux écoles, facultés et grandes écoles
  • Faciliter l’accès au logement
  • Faciliter l’accès aux prêts
  • Développer l’accès aux loisirs pour les plus jeunes
  • DrepAction : Le DREPACTION  correspond à une campagne annuelle, sur plusieurs semaines, de sensibilisation massive et d’information qui vise à faire connaitre la drépanocytose, découvrir et à améliorer les connaissances sur la maladie afin de mieux vivre avec les malades et d’avoir des bases sur la manière de réagir en cas d’assistance aux malaises d’un drépanocytaire (surtout dans les écoles, les entreprises, CIO, Foyers de jeunes travailleurs, les crèches et tous les lieux susceptibles de recevoir des malades drépanocytaires), de faire connaître les lieux d’informations et de dépistage existant en Ile-de-France et partout sur le plan national, mais aussi sensibiliser au don du sang, denrée rare pour les personnes atteintes de drépanocytose. Il est également question de rencontrer des professionnels de la santé (personnel paramédical, médical ou autres) des politiques, afin d’attirer leur attention sur cette maladie. Lors de cet évènement, une semaine est consacré à un
  • événement majeur :  Le CONCERT DE SOLIDARITE qui est diffusé sur une chaine de France télévisions. Divers artistes se produisent afin de faire passer des messages. Ils lancent des appels au don ( pécuniers et de sang) 
Nous avons accentué les axes de travail de l’APIPD en matière de lutte contre la discrimination et le risque d’exclusion vis à vis des personnes atteintes de la drépanocytose surtout à cause d’une méconnaissance de la maladie.

Nous nous sommes attelés à faire émerger cet état des choses, parce que le constat est évident : TROP de discriminations sont liées à la drépanocytose !

Dons financiers

  • Avec un don de 10€ : on peut aider une famille en achetant de la nourriture ou des vêtements pour un enfant malade, car très souvent les familles sont très défavorisées, surtout que la plupart d’entre elles proviennent de pays pauvres. Sinon on achète aussi des médicaments non remboursés par la sécurité sociale (exemple des vitamines) ou  aussi des couches, les enfants drépanocytaires  souffrent d’énurésie (pipi au lit), de même que des serviettes périodiques pour des jeunes filles drépanocytaires.

Bénévolat

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APIPD

7ter rue Edouard Vaillant
03400 Saint Ouen

Tel : 01 40 10 02 49
Email : apipd@free.fr

Nom de la personne à contacter : Jenny HIPPOCRATE

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